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中国20万“渐冻人” 清醒看死亡

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发表于 2010-11-2 14:50:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
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在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
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今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。图为张红要“五花大绑”才能在椅子上坐稳。
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渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。 北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。图为保姆三妹扛着张红去上厕所。
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张红的颈椎已经受到损害,脖子仰过去后就回不来,得靠保姆三妹帮忙。有次保姆三妹在厨房,张红差点断气了。
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二老来看张红,得爬5层楼,年纪大了,腿脚不灵活,一进门便瘫坐在沙发上。

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80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭。
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张红的母亲在做饭。老人家每天七点起床,由于岁数大了动作慢,她要忙活到11点才能把菜做好。
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张红的小学同学陈巧芝(左),带着从珠海来的朋友,一起来看望张红。
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这套从国外带回来的软件让张红有了和外界沟通的可能,她现在每分钟能点出五六个字。
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晚上,张红会看看电视,这时房间会多些生气。
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呼吸机能帮助ALS病人延续生命。张红一直在为条件稍差的病人募集资金,每台呼吸机价值3万元。
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由于脊椎功能渐渐消失,张红的脖子仰过去后自己回不来。

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6岁时的张红就是一个美人坯子。
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年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。
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阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下,她曾有过的痛楚、恐惧、绝望,鲜有人知。
发表于 2010-11-3 09:25:46 | 显示全部楼层
第一次听说还有这种病
发表于 2010-11-8 20:50:42 | 显示全部楼层
无语!!!
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